Мой друг лежит в хосписе. И я хочу поделиться тем, о чем думаю, – может быть, кому-то это будет интересно.
Мысль первая. Мужчинам запрещено болеть и плакать
Вот стою я – простая феминистка – и говорю, наконец, о гендерной дискриминации мужчин. В нашем обществе есть твердая установка: мужики не болеют, не жалуются, они всё выдержат. В обществе реально нет ролевой модели серьезно болеющего мужчины. С женщиной такая модель есть. Если говорить о раке, то это образ лысой женщины в цветной косынке, она может и поплакать, и сорваться, и ее можно жалеть.
Как жалеть мужчин, вообще никому не понятно. Ведь всем известно – мужчины жалости не выносят (на самом деле это не так). Я видела австралийский ролик с призывом, мол, мужчины, да начинайте уже, наконец, плакать: вам тоже можно, вам бывает больно, у вас есть проблемы.
Мужчины не знают, как вести себя, когда плохо, когда болит голова, когда скачет давление. Они не умеют жаловаться – их не научили. Это опасно. Очень опасно для здоровья. И душевного тоже.
Мысль вторая. Паллиатив – это не про умирание
За последние десять лет я близко видела умирание пяти человек. Умирание – это не когда кто-то лежит на кровати, говорит всем последние напутственные слова и кому-то достается фамильная брошь с бриллиантом, а потом лежащий вдруг замолкает. Умирание – это очень грустный в своей физиологичности процесс. Грустный и трудный.
В нашем обществе не привыкли говорить о смерти. Вернее, утратили этот навык.
Моя бабушка говорила со мной о смерти, моя мама – нет. Все 3,5 года тяжелейшего диагноза мы нормально не говорили о смерти. Мы не говорим про это с детьми, мы не говорим про это между собой. Потому что всегда кто-то первым восклицает: «Давайте уже сменим тему!» А давайте – нет.
Я бы хотела заключить договор с какой-то страховой компанией, чтобы выплачивать сумму и быть уверенной, что когда в один не лучший день откажут мои руки, а затем и ноги, обо мне квалифицированно позаботятся.
Я хочу, чтобы, когда я умру, мое тело забрали те, кто умеет этим заниматься, быстро его утилизировали, и чтобы не было ритуальных плясок с моим чучельцем. Это не нужно ни мне, ни моим друзьям.
10 мая была презентация мобильной паллиативной помощи от детского хосписа.
Паллиатив – это не про умирание, это про достойную жизнь в любой ситуации. Ноги не ходят, голова не варит, мочевой пузырь не держит? Все равно должно быть право жить достойно. И главное – не терпеть боли. Там, где есть боль, нет развития. Не я это придумала, но очень хорошо сказано.
Мне кажется, уроки в школе о том, как вести себя во время химической атаки, может, и неплохи, но за всю мою жизнь я не пережила ни одной химической атаки. Зато видела, как умирают пять людей – близко, рядом, вот тут. В школах нужны уроки о том, как ухаживать за больными, как жить рядом с ними. Есть чудесный российский проект «Моя бабушка Яга», где детям в доступной форме объясняют о первых признаках деменции.
Дети, у которых мамы страдают мигренями, тоже должны понимать, что маму раздражают не они, а боль. Мы не должны быть беспомощными перед внезапным обездвиживанием кого-то рядом – пока не найдётся сиделка. И все время, если денег на сиделку нет. Мы должны уметь психологически защитить себя от депрессии, когда рядом кто-то долго и безнадежно страдает.
Мы: мой друг Вова Нефедов, я, Вадим Потеев, Тоня Раевская, Гена Тумилевич, Андрей Миронов и еще огромное количество хороших людей – сделали волонтерский ролик для Беларуского детского хосписа, в котором решили немного объяснить суть паллиатива: зачем он нужен нам, пока еще здоровым людям. Про жизнь, которая, может быть, не похожа на нашу, но которую хотят прожить. У нас тут аж два варианта русской озвучки (Александр Тимошкин и Андрей Белый). Может, подскажете, кто подойдет для беларуской мовы. И большое спасибо Руслану Стариковскому за самую главную фразу этой истории. Без нее ничего бы не было.
Источник: Facebook Юлии Ляшкевич
