У Жени из Дзержинска и Варвары из Лиды — самая тяжелая, первая группа инвалидности. Они сталкиваются со стандартным набором трудностей — пенсия маленькая (289,16 рублей в месяц), работать невозможно, а из дома толком не выйдешь — не дает барьерная среда. Всего в Беларуси около 540 000 людей с инвалидностью, из них больше 88 000 — с самой тяжелой группой. И общество, казалось бы, все о них знает. Но кроме инвалидности и трудностей, в жизни Жени и Варвары есть место любви и отношениям.  И вот об этом общество не знает ничего. Эти красивые открытые женщины рассказали ИМЕНАМ, каково это — хотеть секса и заниматься им, имея физические ограничения.

«Ты хочешь есть и пить — это нормально. Точно так же ты хочешь кого-то любить» 

Жене Седуре 24 года, у нее ДЦП. Женя не ходит с рождения, передвигается на коляске. У нее слабые руки и ноги, есть спастика, нужна помощь, чтобы пересесть с коляски на кровать или в машину. 

Женя любит краситься и носить короткие платья — шкаф в ее комнате забит красивой одеждой. Она крайне добрая, ироничная, эмпатичная и заботливая. С прекрасным чувством юмора и способностью остроумно ответить и поставить на место.

У Жени есть мама Ирина и младший брат Ваня. Отец бросил семью после того, как Жене поставили диагноз. Женя окончила 10 классов, потом мечтала поступить в колледж имени Глинки на факультет вокала — но из-за неуверенности в себе испугалась, что не пройдет.

Зимой Женя словно принцесса в крепости. Смотрит кино, вышивает, пишет посты в соцсети, играет с братом и котом, созванивается с друзьями. Впрочем, и летом в Дзержинске особенно некуда и не с кем ходить.

В 19 у Жени появился 26-тилетний парень Павел. Он увидел Женю на видео из лагеря реабилитации и написал ей во «Вконтакте». «Он харизматичный и мог рассмешить меня в любой ситуации», — говорит о Павле Женя. Они общались полтора года, из них год — встречались.

Первые отношения

— Об отношениях я впервые задумалась, наверное, лет в 17-18. Конечно, я робела: «Ой, может, это не мое?» У меня был в голове комплекс гадкого утенка и мысли «а вдруг не получится»? Друзья говорили, что я зря переживаю, да что тут такого?

А потом появился он. Месяцев пять мы общались как друзья, он постоянно приезжал в гости. Первый поцелуй произошел неожиданно. И вообще, все было спонтанно — например, секс мы не обсуждали вообще. И для меня это было лучше тогда. Потому что если бы я знала, когда что-то подобное будет, я бы думала: «Ой, а может не надо?»

Я поймала себя в какой-то момент на мысли: вдруг я чего-то недодам? Не в плане секса, а вообще. Здоровая девушка делала бы все по-другому. И ее не нужно было бы пересаживать с места на место, носить на руках. Я написала ему большое письмо на два листа обо всем этом, положила в куртку. Он достал, начал читать, спрашивает: «Что за фигня?» Разрывает и говорит: «Я сам решу с кем мне встречаться, больше не пиши эту фигню!»

Отношения для меня — это про понимание. Когда говоришь, а он тебя слышит. Ну и сами эмоции… Когда человек стоит в метре от тебя, а у тебя мурашки по коже. Мама говорила мне: «Я уже знала, он приедет, потому что у тебя вся комната пахла духами!» Когда он звонил, что будет через час, я переворачивала весь шкаф: мне надо было найти платье, а ничего не нравилось. Мне надо, чтобы все по-серьезному, а не познакомлюсь-расстанусь.

О сексе

— Я тогда принципиально не читала и не смотрела ничего о сексе и инвалидности. Мне было интересно, что у меня сработает на подсознании. Что я смогу сама? Потом я начала и читать, и смотреть, но про секс и инвалидность информации в принципе мало.

Сомнения и страхи у меня были по поводу себя. Что-то вроде «Ой, а у меня такая спастика, может, я его нечаянно ударю?» Сомнений «надо-не надо» не было.

Благодаря этим отношениям у меня перестал внутри сидеть этот «гадкий утенок»

В первый раз у нас вообще толком ничего не получилось. Это было, наверное, так нелепо! Мы потом долго смеялись на эту тему, мол, что это было? Надо еще раз попробовать!

У меня мышцы скованнее, чем у обычного человека. Если кто-то может быстро переворачиваться, то я не могу. Но к этому мы потом привыкли. Я говорила ему, например, что не люблю, когда меня резко поворачивают. В первый раз мне было неудобно, некомфортно, где-то болели мышцы… Из-за этого мы потом исключили определенные позы. Благодаря этим отношениям у меня перестал внутри сидеть этот «гадкий утенок». И мысли о том, что у меня не получится. Вот мы сейчас сидим и спокойно общаемся с вами на эту тему.

Разбитые розовые очки

— В один «прекрасный день» Паша предложил мне фиктивный брак, чтобы избежать призыва. Конечно, я отказалась. Он мне тогда сказал: «Я тебя как жену не вижу, мне исполнится 27, и мы разведемся. Никаких планов на меня не строй» и «Ты же не понимаешь, что ты мне ничего больше не можешь дать, кроме секса». А потом сказал, что я даже девушкой его не была. В порыве гнева, возможно. Я не знаю.

Тогда розовые очки лопнули и мир рухнул. Я сидела зареванная и смотрела в одну точку. Не понимала, что произошло… Конечно, осадок остался. Но сейчас я даже ему благодарна. Потому что если бы не эти отношения, то мои внутренние вопросы про сексуальность — а есть ли в моей ситуации смысл симпатизировать кому-то? —  остались бы без ответа.

Но мне страшно еще раз увидеть в своей комнате парня, который скажет: «Ты же кроме секса ничего не можешь дать». Поэтому у меня пока нет отношений. Конечно, есть люди, которые мне симпатизируют, пишут: «Давай встречаться». Есть люди хорошие, обаятельные, но пока не тянет, не мое.

Когда я иду по улице, кто-то просто проходит мимо, кто-то улыбается, кто-то хочет познакомиться. Я внимание люблю, мне приятно. Когда идешь с макияжем, с прической, и кто-то смотрит, я могу и подмигнуть. Но я надолго закрылась после этой истории, у меня были истерики. Поэтому в прошлом году я каждую неделю ездила на психологические тренинги, которые проводил проект «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями» от Белорусского детского хосписа.

Благодаря этим тренингам я стала более уверенным в себе человеком. Стала открыто разговаривать на абсолютно любые темы, могу поддержать кого-то, если нужен совет. Могу поделиться какой-то своей проблемой. Раньше я о них не говорила: могла просто открыть дневничок, написать туда что-то. Сейчас, если мне нужно, я лучше пойду поговорю с кем-то.

Если бы меня сейчас спросили, жалею ли я об отношениях — нет. Это в любом случае опыт. Я узнала, что я могу, чего я не могу, что я хочу, чего я не хочу.

Родители и разговоры об отношениях 

— Моей подруге с инвалидностью мама могла сказать: «Какой тебе парень, ты что?! За тобой же нужно ухаживать, кто это будет делать?» А другу родственники могли сказать: «Не выходи никуда». От такого человек может закрыться, замкнуться. Он и закрылся, перестал со всеми общаться. Когда начал ездить на психологические тренинги проекта «Молодые взрослые», стало лучше. 

Люди с инвалидностью зачастую очень мнительные и многое воспринимают буквально. Я думаю, иногда достаточно одного слова, чтобы человек либо замкнулся, либо раскрылся.

Ты хочешь есть и пить — это нормально. Точно так же ты хочешь кого-то любить

Мне никто из моей семьи не говорил «Куда ты лезешь?» Такого не было, чтобы мама была против знакомств и свиданий.

Мы с мамой не разговаривали про секс. Но у меня и не было надобности. Есть друзья, с которыми мы обсуждаем разные вопросы про личную жизнь, советуем что-то друг другу. А в целом многие ребята застенчивые и робкие, и не будут при родителях или с ними эту тему обсуждать.

Инвалидность, сексуальность и стереотипы

— Для общества отношения или семья у человека с группой инвалидности — это странно, это шок. А у меня есть друзья с моим же диагнозом, у которых есть семья — и для меня это абсолютная норма. А люди… они вообще говорят: «Чего ты ездишь куда-то, проще ж дома сидеть». Нам вложили в голову вот это «сидите дома, вы никому не нужны».

Я не понимаю, почему человеку на коляске говорят: «Ну какие отношения? Зачем это вам?» Объясняю: да просто ради эмоций! Нужно жить, даже несмотря на все эти диагнозы. Это же нормально! Ты хочешь есть и пить — это нормально. Точно так же ты хочешь кого-то любить.

Почему про инвалидность и секс не говорят? Почему про здоровых людей и пишут, и говорят, а мы как будто НЛО? Вот, например, мы сидим на лавочке с парнем, общаемся, за руки держимся — люди идут, смотрят, аж прямо шеи сворачивают. Кто-то перешептывается. А один парень как-то спросил: «А у тебя в этом плане все нормально?» Меня так это задело! Я говорю: «Хочешь, проверим?!» — и он стоит с глазами по пять копеек. Вопрос отпал.

Я веду блог в Instagram и как-то написала пост про сексуальность и инвалидность. Конечно, было страшно — что же скажут люди? Но я так устала от этих вопросов: «А у тебя есть отношения?», «А могут быть?». А почему нет? Я же такой же человек, у меня руки ноги и голова — все есть. 

Я не думала, что будет такой отклик. Негативных комментариев было мало, один-два. Люди, наоборот, поддерживали: молодец, смело, говори на эту тему дальше! Кстати, да, пишите об этом побольше! К чему чаще всего обращается колясочник — к интернету.

У большинства моих друзей с инвалидностью еще не было никаких отношений. Кто-то вообще не говорит на эту тему. Кто-то говорит, что очень хочет отношений, но не с кем. И боится знакомиться из-за комплексов. Бывает, еще говорят: «Мамааа не одоообрит».

Надо не бояться, потому что все в голове. Даже если не получится, все равно будут эмоции. Отношения — это сложно, но интересно! И комплексы один за одним отпадают. Это как лавина, и ты думаешь — классно же! Иногда же надо, чтобы накрыло. Скучно все время жить вот так вот, с чаем и фильмами.  

«Ты же инвалид, кому ты нужна будешь?»

Варваре Фрунзенковой 42 года. У нее редкое заболевание костей — несовершенный остеогенез, или хрустальная болезнь. У Варвары было больше 70 переломов. В детстве кости деформировались и могли ломаться даже под собственным весом, но после 18 переломы случаются уже только от довольно сильного удара. И все равно постоянно возникают микротрещины, часто беспокоят боли.

Но она не жалуется на жизнь, а много шутит, смеется, рисует талантливые цветочные акварели и делится моментами из жизни в своем Instagram. А еще Варвара тусовщица, рок-н-рольщица и дерзкая барышня. В юности у нее была компания, с которой они зависали в парке, она любит слушать Papa Roach и Metallica, мечтает попасть на концерт ДДТ и сделать крутую готическую татуировку. 

А вообще список заветных желаний у Варвары больше: она никогда не была на море и в опере. Еще она очень хотела бы жить на первом этаже, но живет на четвертом, в доме без лифта. По дому она передвигается на коляске, а если нужно выйти, спускается и поднимается буквально на руках и на попе. Подъемника в доме нет — два электронных обращения в горисполком ничего не поменяли. Зимой не выходит из дома вообще.

Полтора года назад Варвара увлеклась идеей стать мастером по маникюру. Ее отправили на курсы от биржи труда, где она и познакомилась с Александром, который пришел учиться на оператора ПВЭМ со знанием дизайнерских программ. Ему 32, у него тоже инвалидность — нет ноги. История Александра звучит очень страшно: 2 января нетрезвым заснул на рельсах… Говорит, больше алкоголь не пьет — разве что только пиво изредка.

Курсы для обоих закончились ничем. Варвара не нашла в Лиде ни одной парикмахерской с доступной средой, а ИП открывать боится из-за налога, который с ее пенсией неподъемен. Александра учили по устаревшим версиям программ, а потом оказалось, что на рынке труда нужны люди не с его навыками, а со знанием 1С. Теперь думает пойти куда-нибудь учиться заочно. А пока так и живут на две пенсии — в сумме это где-то 580 рублей.

Вместе Варвара и Александр живут уже год, думают пожениться. Для Варвары это будет уже третий брак.

Александр довольно сдержан и лаконичен в общении с журналистами, но с Варварой не сдерживает чувств: они буквально воркуют друг с другом.

Об отношениях 

— Мы с Сашей много общались, у нас оказались схожие музыкальные вкусы, мы совпали по фильмам — у нас много общего. Недели через три начали встречаться. Он очень старался! У меня на тот момент было очень туго с деньгами, и я ела роллтоны. Так что он меня еще и кормил: начал приглашать на обеды, ужины.

Самое прекрасное в наших отношениях — душевность. Мы можем обо всем поговорить, и увлечения схожие. Мы ходим на рыбалку! На озеро около замка, на речку возле гостиницы. Повезло, что это рядом, и в этом участке города почти полностью доступная среда: нет бордюров и даже туалет доступный около замка построили. В кино очень любим ходить.

Кто лучше себя чувствует, тот что-то и делает. Готовим вместе, Саша моет посуду, потому что у меня раздражение на коже от моющих средств. Нам помогают соцработник, мой младший брат и друзья.

О первом и втором браках 

— В 18 у меня случились первые отношения. В 25 лет, в 2003-м, познакомилась с первым мужем — у нас была одна тусовка рок-н-ролльная. Он предложил познакомиться, проводить. Год встречались и поженились. 

За 10 лет было всякое. У нас были серьезные конфликты на почве его алкогольной зависимости. С рукоприкладством. Я боролась, даже кодировали — помогло месяца на три. Когда я поняла, что выгорела эмоционально полностью, что ничего не чувствую, кроме страха, я сообщила, что мы разводимся.

Он мне сказал примерно следующее: «Ну ты понимаешь, у тебя же ножки не раздвигаются,а там раздвигаются».

Со вторым мужем встретилась на сайте знакомств. Писал, потом начали созваниваться. Полтора года прожили, начал изменять. Вывела его на разговор. Он мне сказал примерно следующее: «Ну ты понимаешь, у тебя же ножки не раздвигаются, а там раздвигаются». Ты со мной жил, ты не знал?! Развелись.

О сексе

— Чем мои сексуальные отношения отличаются от «стандартных»? Меньший набор поз. Все-таки у меня очень деформировано тело, и с этим сложно бывает. Но секс есть — и отлично! У меня такие же потребности, как у всех.

Хрупкость костей почти не влияет на сексуальный аспект жизни. Иногда приходится себя где-то сдержать, но травм во время секса не было.

На сайтах знакомств чего только не бывает! Например, мне писали такое: «Ну ты же инвалид, давай! Ну это же экзотика!»

О маме 

— ‎Когда я была подростком, пыталась поговорить с мамой о личной жизни, но несколько ее фраз меня остановили. Вот, мол, младший брат вырастет, и ты будешь с ним жить, он будет за тобой ухаживать. «Ты же инвалид, кому ты нужна будешь? Если на тебе кто-то и женится, то только из жалости». И я решила разбираться со своей жизнью сама. А теперь у меня есть понимание: ни один мужчина из жалости ничего не сделает.

Меня это тогда очень сильно впечатлило, мне было лет 16. Потом я это обсудила с одноклассницей, и она сказала: «Варя, чего ты паришься! Ты такой коммуникабельный человек, все у тебя будет!» И она была права.

Наверное, это была нечаянная, необдуманная фраза. На самом деле мама не заостряла внимание на моей инвалидности, я ей очень благодарна за это. Она не тряслась надо мной, и я никогда себя не считала какой-то не такой. У меня с детства интеграция в общество началась. Соседские дети ко мне приходили в гости, всегда со мной все играли.

Мама с отцом никогда не жили вместе. Мама много чего пережила, потому что ребенок с инвалидностью — это тяжело, и прежде всего морально. Когда ты берешь ребенка, и он может у тебя в руках сломаться — это тяжело. И я очень горжусь своей мамой.

Об отношении общества

— Родители первого мужа были против брака: «Наш сын, на инвалидке, да не дай боже!» Они больше года с ним не общались. Потом более-менее нормально стало. Но сплетня по городу ходила, что, мол, приворожила. Мы в каком вообще веке живем?!

Мужу говорили на работе, что как же так, она же инвалид! А ты вообще мужик-герой, но подумай да найди себе нормальную бабу. Он приходил домой и мне пересказывал это. Причем я готовила, стирала, полы мыла, я его даже мыла! И он герой?

Подруга как-то показала на работе мои фотографии со свадьбы. И кто-то прокомментировал: «Вот как так, инвалидка вышла замуж, а я, здоровая, не могу выйти».

Сейчас у нас в стране уже есть люди с инвалидностью, все об этом знают в последние 5-10 лет. Раньше с этим было сложнее. Дадут квартиру на пятом этаже — и сиди. Получаешь пенсию, есть какие-то льготы, соцработник приходит — и все. А народ тебя не видит. Попробуй с пятого этажа спустись! Общество стало немножко более толерантным. Но все равно хватает людей, которые говорят: «Ай, зачем им размножаться, зачем плодить инвалидов!»

Чтобы воспринимать людей с инвалидностью как равных, обществу не хватает, простите, мозгов. Никто от этого не застрахован, любой может оказаться на месте человека в коляске. Надо всем заняться самообразованием, больше читать. Научиться ставить себя на место другого человека. Людям с инвалидностью, кстати, тоже. Некоторые начинают иначе воспринимать людей здоровых. Смотрят на людей, которые ходят, и завидуют. Зависть и закомплексованность — все это мешает.

О принятии себя

— ‎У меня есть трое друзей с инвалидностью, есть знакомые с курсов, из спортивного лагеря. На самом деле мало у кого есть семья. Многие хотят, но почему-то не складывается. Я думаю, что это, прежде всего, из-за отношения к себе.

У меня, конечно, были мысли до 25 лет: да кто меня полюбит с такой болезнью?  После первого развода начала больше читать, искать информацию в интернете, проходить психологические тренинги — учиться любить себя. Начала общаться с большим количеством людей. В скайпе, в фейсбуке сразу добавилась целая куча арабов и турков. Чего я только ни читала и ни видела, но, честно говоря, я им очень благодарна — они меня убедили в том, что я красивая женщина!

Ныть можно, но умеренно и желательно с сарказмом.

Свою инвалидность я стала спокойно воспринимать, может, только лет 10 назад. Я не понимала, зачем я живу? Все ищут смысл жизни, и я для себя нашла. Я живу, потому что живу! Чтобы жить. Помогли психологические тренинги и статьи. Я много читала, слушала — теперь для друзей я скорая психологическая помощь. Если человек родился, значит, это для чего-то нужно — я пришла к этому выводу.

Человеку с инвалидностью нужно учиться себя любить. Тогда людям будет проще с тобой общаться. Потому что, если ты будешь замыкаться в раковине, думать, что вот я такой и как я себя повешу на какого-то человека, я же обуза… Если ты себя так будешь воспринимать, то так и люди будут. Надо развиваться, чтобы с тобой было интересно общаться, а не слушать твое постоянное нытье. Ныть можно, но умеренно и желательно с сарказмом. Нужно понять, что в мире много всего и мир не крутится только вокруг тебя.

Мой знакомый очень сильно парился, что у него травма, что люди не так смотрят. Ну будут на тебя смотреть, и что? На меня всю жизнь смотрят! Человек, который получает травму, становится более восприимчивым к тому, как окружающий мир на него реагирует. Он начинает где-то жалеть себя. Не все, конечно. Многие понимают: «О, круто, здесь тоже можно жить!» Спортом заниматься, какими-то делами.

Мысль, что у человека с инвалидностью не может быть отношений — глупость. Отношения могут быть у кого угодно и когда угодно. Главное не запариваться по поводу того, что с тобой что-то не так, кривые ножки или 150 кг веса. Ну если так оно есть, и ты не можешь никак с этим справиться — значит, надо себя принять! 

Как вы можете помочь

В Беларуси не существует системной поддержки людей с инвалидностью, когда речь идет об их сексуальных потребностях. Людям с физическими ограничениями практически некуда обратиться за профессиональной помощью или консультацией по теме сексуальности. 

Но такую поддержку, например, можно найти в Белорусском детском хосписе — это проект «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями». Он помогает молодым людям с тяжелыми заболеваниями, в том числе, разобраться с вопросами сексуальности и принятия себя.