Где сегодня искать психологическую помощь тем, кто столкнулся с проблемой онкологии, как этично говорить о раке, почему важно развеивать мифы о магах и целителях, обещающих избавить от рака на поздних стадиях и почему не нужно заставлять близких бороться до конца, если они уже близки к финалу. Психолог с многолетним опытом работы, супервизор и руководитель Центра образования и развития Верум Юлия Чепик значительную часть своей жизни посвятила работе в Белорусском детском хосписе и видела то, с чем наверняка не хочет столкнуться никто из нас — детскую смерть. Да, в этом тексте вы не найдёте ответ на вопрос: «Почему болеют и умирают дети?». Но, возможно, сможете посмотреть на рак по-другому — глазами онкопсихолога. 

«Лишь поверхностно понимающие люди могут слагать анекдоты про «психолога моего психолога»

KYKY: Юлия, наконец-то нам удалось поговорить. Расскажите о помощи помогающим. Как вы на это решились?

Ю.Ч.: Да, мы действительно начали проект по обучению онкопсихологии — «Онкопациент, семья, социум: психологическое сопровождение онкологического заболевания». Хочется сказать о его важности и своевременности. Сегодня и на государственном уровне появляются программы по обучению онкопсихологии, но этого всё еще недостаточно – запрос на психологическое сопровождение онкологического заболевания гораздо более высок, хотя и не всегда проявлен, очевиден. Тема онкологии в нашей стране замалчивается, табуируется из-за огромного страха смерти, боли, стыда. Годы работы в Белорусском детском хосписе научили меня многому. Но прежде всего тому, как оставаться в строю после череды потерь своих пациентов и как быть рядом с теми, кто остается жить. Обучение в области паллиативной медицины – это знания и опыт встреч с удивительными людьми и профессионалами, способными оставаться светлыми и любящими жизнь, несмотря на ежедневные встречи с болью своих пациентов.

Мы с моей коллегой Инной Малаш делимся своим опытом с теми, кому пришлось столкнуться с темой онкологии. Инна сама прошла путь онкозаболевания, отчетливо видит процессы происходящие с больным «изнутри», выступает в СМИ, борется за уважение к качеству жизни онкопациентов, ежедневно работает с отчаявшимися или полными надежды людьми. Мы ведём группы супервизии для сотрудников детского хосписа и паллиативного центра. Этот  курс — соединение научного, практического и человеческого. Мы даже смогли получить лицензию Минздрава, и это очень важно для меня.

KYKY: Здорово! А существует ли что-то подобное для журналистов, пишущих об онкологии? Мы не так много знаем об этической стороне вопроса, терминах, процессах.

Ю.Ч.: Это отличная идея, но я не думаю, что многие журналисты захотели бы придти и слушать, да и это вряд ли необходимо для всех. Скорее, это важно для тех, кто действительно открыт к работе с этой непростой темой, обычно это люди, чей персональный опыт, к сожалению, имеет так или иначе отношение к онкологии.

Я в своей практике сталкивалась с очень разными ситуациями, связанными с журналистами. Во время работы в хосписе у нас под опекой был мальчик из асоциальной семьи (что бывает не так часто: эти дети, по опыту, более устойчивы к раковым заболеваниям). Ситуация тяжелой болезни сама по себе унижает, даже если человек окружен любящими людьми. А эта история была сложная ещё и из-за отсутствия матери, у ребёнка не было даже самого необходимого, а он особенно мечтал о копченой колбасе. Сотрудники и волонтеры принесли ему всё, что нужно, были с ним до конца. Однажды я поведала об этом одному весьма опытному журналисту. Навсегда запомнила заголовок, который в результате он придумал: «Мальчик так и умер – держа в руках палку колбасы». Бойко, призывно, но бесчеловечно. Я настояла на том, чтобы материал под таким названием не вышел. Второй вопрос — реакция людей на поднятие проблемы онкозаболеваний.

Однажды читала комментарии под одной статьёй, где люди говорят: «Как вы уже заколебали со своими страданиями, опять этот рак» и т.д.

Всё это объяснимо – всем хочется жить в розовой комнате мечты и в окружении отрицания и иных психических защит, но в жизни происходит разное, в том числе болезни и смерть. И об этом нужно говорить.

Есть такое правило в работе с тяжело больными взрослыми и детьми – правило трёх медалей. Первая — мы оказываем помощь страдающему человеку, вторая — мы уважаем и считаемся с реальностью и переживаниями семьи, третья —  мы работаем с общественностью. Да, она третья, но она очень важная, и она принадлежит журналистам, пишущим о раке.

KYKY: О чём переживают психологи, работающие в теме онкологии?

Ю.Ч.: О разном. Психологи, конечно, не защищены от персональных переживаний, какими бы высокопрофессиональными ни были. Они различны на разных стадиях адаптации к работе с тяжелыми случаями. Человек, только пришедший в профессию, имеет свои страхи. В моём случае на начальном этапе это был страх за своих детей, страх болезни и смерти. Но если ты находишься в своих собственных интенсивных переживаниях, то не можешь оказывать полноценную поддержку людям. Психологам, психотерапевтам чрезвычайно нужна помощь в виде супервизии, проработка их травматического опыта, их фобий.

Ещё во время преподавания я говорила студентам, что, выбирая психолога, не лишним будет вопрос: сколько у специалиста часов персональной психотерапевтической проработки? Это нормально. Я это наблюдала и в Европе, и в Америке. Лишь поверхностно понимающие в работе психолога люди могут слагать анекдоты про «психолога моего психолога», а вот изнутри профессии это чрезвычайно важный показатель готовности специалиста к работе с тяжелыми пациентами. 

Человек, который приходит работать в тему онкологии, переживает постоянную эволюцию: сегодня это один специалист, через 5 лет — другой, после 10 лет практики многие вещи воспринимаются совершенно по-иному. Совершенно. Важно оставаться человечным, не терять эмпатии и, вместе с тем, уметь «отсоединяться» от ситуации. 

KYKY: Как это возможно, когда каждый день вокруг тебя столько боли?

Ю.Ч.: Я задавала этот вопрос одному профессору, психотерапевту из Австрии – удивительному, легкому и глубокому человеку. После конференции в коридоре подошла к нему и спросила: «Что вам позволяет сохранить себя?» Он ответил: «Закрывать дверь палаты больного, когда уходишь, но только для того, чтобы открыть её завтра. Со щелчком двери переключаться на любую мысль: вот почка на дереве распускается, корм для кошки нужно купить – да на что угодно. А на завтра полтора, два часа или столько, сколько это необходимо, полноценно быть у постели больного человека».

Психологу, работающему с онкопациентом, важно сохранить в себе витальность, если её нет — тебе нечего отдать, нечем поделиться. Это не безразличие, не черствость, — это способ выжить и продолжать быть функциональным.

Однажды во время обучения в Швейцарии меня пригласили на дружеский ужин в профессиональной среде. У них есть потрясающая традиция: после работы и ужина мыть вместе посуду. И вот, мы убираем, моем, и мне приходит мысль поговорить с одной женщиной, детским психотерапевтом, писательницей, человеком по истине с колоссальным опытом.

Спрашиваю у неё: «Что важнее всего знать, когда подходишь к кровати тяжелобольного человека»? Знаете, ответ меня поразил – она сказала: «Не знать ничего».

Вот так просто. Не знать ничего. И очень часто это действительно работает. Никакой готовый сценарий не спасает. Ты просто приходишь, смотришь, чувствуешь, молчишь, наблюдаешь. Для этого «незнания» важно быть наполненным знаниями и опытом, чтобы выбирать лучшее из возможного. Это иллюзия, что на протяжении всей терапии «ты один и тот же», работаешь с человеком, который «один и тот же». Ты приходишь каждый день к новому человеку. Иногда бывает так, что даже за ночь может измениться всё — приснится сон, придёт мысль — и что-то меняется.

Очень часто онкопсихологи сталкиваются с выгоранием, и от этого никуда не деться. Я как-то лежала несколько месяцев после нескольких лет работы в хосписе, не имея сил и возможности работать. Я «подгорела». А дальше была работа на осознание и восстановление. Это как дождь: наступает и проходит.

«Cуществует ли еще одно место на земле, где ребёнок, близкий к финальной черте, танцует цыганский танец?»

KYKY: Работа в детском хосписе тяжёлая, ответственная. Но что было для вас самым сложным?

Ю.Ч.: Наверное, то, что не на все вопросы можно найти ответ. Когда я начинала работать в хосписе, я невольно «запараллеливала» этих детей с другими, со своими в том числе. Была мысль, что это противоестественно. Люди должны умирать стариками, но не детьми. Через некоторое время пришло понимание, что сама смерть — абсолютная часть жизни. Это странно, сложно, несправедливо. Но это есть — дети тоже умирают, и кто-то должен им помогать.

Люди, которые работают в хосписе, — удивительные, без преувеличения. Помогать уходящим — это титанический труд, но одновременно и огромный дар. Анна Горчакова – мой учитель, коллега, директор детского хосписа, создавшая высочайший уровень паллиативной помощи для детей в нашей стране – заслуживает множество наград. Долг для умирания – это на самом деле долг для жизни. Время удивительных отношений незадолго до финала. Задача сотрудников хосписа — снять физическую боль и затем диагностировать и сопровождать боль душевную. И нет единого рецепта, способа, как это сделать.

Хоспис меняет людей, вернее, навсегда изменяет что-то в их душах. У нас лежала маленькая девочка, цыганка, мы её, условно говоря, спасли. Это был не слишком вербальный ребёнок, и вот как-то вечером она у меня спросила: «А ты умеешь танцевать цыганский танец»? Я когда-то в юности танцевала и даже солировала в цыганском танце, и не задумываясь ответила: «Конечно»! И мы начали танцевать. Этот танец был красноречивее слов. В тот момент я думала, существует ли еще одно такое место на земле, где тяжелобольной ребёнок, близкий к финальной черте, танцует цыганский танец? Это про тот глоток времени, про сопричастность к историям наших пациентов, к тому, что остается, когда они уходят. Эта отважная девочка умерла, а я в глубинах своей души и своих воспоминаниях иногда продолжаю танцевать с ней в той палате.

KYKY: Понимают ли дети, что они умирают?

Ю.Ч.: Элизабет Кюблер-Росс — американский психолог, которая работала с умирающими больными, говорила: «Люди похожи на оконные стекла. Они сверкают и сияют, когда светит солнце, но, когда воцаряется тьма, их истинная красота открывается лишь благодаря свету, идущему изнутри». Этот свет продолжает исходить от детей даже после смерти… У меня на полке стоят фигурки, рисунки, какие-то сувениры — всё это воспоминания. Эти дети — они все невероятно светлые, и события, которые порой происходят у кровати умирающего ребёнка, сложно описать словами. Родители и дети становятся в эти последние дни, недели, года, очень близки, и тоже «заряжаются» этим светом. Даже теряя ребёнка, продолжают быть примером любви, мужества, поддержки.

Воспоминания о пациентах — важная часть переживаний психолога. Помню одного мальчика, который очень любил яичницу с поджаристой корочкой. Теперь, когда у меня удается такая же — неизбежно ассоциации уносят туда, в то время. А один парень любил чай каркаде – не стоит усилий понять, что этот сорт чая тоже стал частью истории отношений.

Дети остаются детьми до самого конца. Некоторые, взрослея незадолго до ухода, до последнего дня пытаются щадить своих родителей, стараются помочь маме с папой пережить боль, хотя им самим не легче. Я говорю, и у меня сейчас перед глазами стоит картина, когда родители мечутся в панике, в страхе, а умирающий ребёнок пытается успокоить их, поддержать... Всё это сложно облечь в слова.

KYKY: И всё же осознают ли они процесс умирания?

Ю.Ч.: Дети всё чувствуют, да. Но все они разные: один ребёнок способен услышать что-то от взрослых и сопоставить, сделать свои выводы, другой, наоборот, выбирает неведение, третий будет сверять. Был один мальчик, он всё время спрашивал у меня: «Юль, как ты считаешь, не стала ли моя опухоль больше? Мне вот кажется, что стала». Про что был этот вопрос? Он другими словами спрашивал: «Не приближаюсь ли я к уходу?»

Дети мыслят аллегориями, сопоставлениями с природой, часто для них уход не так трагичен, как для взрослых, хотя в каждом случае нужно видеть и чувствовать конкретного ребенка. Это совсем другой вид печали, горя, где нет столько злости, столько непринятия, вины. Важен и возраст. Молодые люди от 18 до 23 лет, которые уходят от тяжелого заболевания, не подпадают ни под какую категорию: они ни дети, ни подростки, ни взрослые. Очень важны проекты по паллиативной поддержке этой категории молодых людей. 

С детьми можно говорить при помощи метафоры, рисунка, игры, обсуждения сна. 
Важно понимать, какой именно внутренний процесс происходит у ребёнка: смятение, принятие… Психологу, специалисту важно понять, что наиболее важно именно для этого ребёнка здесь и сейчас. И постараться дать ему это. Быть готовым ответить на любой вопрос. 

KYKY: А если ответить честно значит убить надежду?

Ю.Ч.: Надежда должна быть дозирована, как фармацевтический препарат, на каждый килограмм тела. В зависимости от «схемы лечения»: кому-то больше, кому-то меньше. В этом и состоит самая главная сложность – говорить так, чтобы не навредить.

«Иногда для пользы здоровью лучше умереть»

KYKY: Сегодня много говорят о том, что не стоит бояться рака. А как можно перестать бояться? 

Ю.Ч.: Нет, нельзя перестать. Мы все связаны неким информационным полем: умер известный певец, актер, медиа-персона. И тут заболел раком, боролся, умер. Это толчок, повод. Ты услышал, задумался, что-то стал примерять на себя. У всех нас есть некий инфантильный образ мира, в котором всё хорошо и никогда ничего плохого не случится. Рак доказывает обратное: уязвимы даже те, кто не должен быть уязвим… А страх – он есть у всех, и это нормально. Страх смерти, страх болезни. Но ты знаешь, что это существует, потому что ты живой. Важно, чтобы страх не перешёл в фобию, которая блокирует многие живые процессы.

KYKY: Жить или умирать — это выбор пациента?

Ю.Ч.: Осознанный – вряд ли. Неосознанный — да. Я могу опираться только на свой практический опыт: то, что я вижу, ощущаю, проживаю. Здесь очень важен другой момент, бывает так, когда бороться за жизнь — это тоже способ «не жить», не находиться в «здесь и сейчас». Я работала с одной женщиной, и как-то на консультации она сказала мне: «Я хочу, чтобы моя дочка попила со мной кофе. Мы бы сели, поговорили, посмотрели альбом, что-то вспомнили, может быть, поплакали, обнявшись. А она всё время суетится, бегает вокруг меня или в поисках мифических лекарств. Со мной её нет».

Бывают объективные ситуации, когда борьба бессмысленна, она отнимает силы, которые могли уйти на жизнь. «Иногда для пользы здоровью лучше умереть», – как ни парадоксально звучит данное утверждение Сисели Сандерс, но это так. Родным очень трудно найти в себе силы не хватать, не тащить, не реанимировать. Нужно вовремя понять и принять. Тогда это и будет уважением к выбору человека. Особенно тяжело, когда дело происходит незадолго до ухода ребенка: очень сложно видеть, сколько бывает отчаяния в глазах детей, подростков, которых сажают в подушки, кричат «живи», «борись». Последние дни или часы, которые можно было просто побыть вместе в объятиях друг друга, проходят в бессмысленной и беспощадной борьбе.

KYKY: Борьба с болезнью – это своего рода путь. Был ли в вашей практике путь, который можно назвать эталонным?

Ю.Ч.: Эталонного нет, и, наверное, не может быть. Там, где есть слово «эталон», нет живой истории. Каждый случай уникален. Часто болезнь открывает новые, скрытые до этого ресурсы — люди начинают писать книги, рисовать… Очевидным примером был выход книги Алены Высоцкой «Рождение бабочки или как перестать бояться рака», где описан путь борьбы и опыт, с которым сталкиваются онкопациенты.
Бывает и так, что произошедшее позволяет «выдохнуть», почувствовать что-то вроде: «Фух, у меня онкология, наконец-то я никому ничего не должен».

Очень хорошо подобрано само слово «путь» — это действительно так, и у каждого он свой. Расскажу историю: одна женщина, страдающая онкологией, прошедшая все необходимые медицинские процедуры и манипуляции, спросила у меня: «Юля, а у тебя есть в практике люди, давшие рецидив»? Я говорю: «Нет, сейчас в практике нет. Хоспис – это совсем другая история». И она, немного задумавшись, так с юмором мне отвечает (хочу подчеркнуть, что это был не цинизм и не сарказм): — «Ну, тогда и я постараюсь тебе статистику не испортить». Это тоже путь.

Есть уникальные пути людей, совершенно уникальные. Но существуют также семейные сценарии, межпоколенческая передача — это нельзя игнорировать, отрицать. «Семейные заболевания», которые передаются по наследству не только посредством генетической предрасположенности, а, например, через отношение к жизни. В таких случаях нужно анализировать историю семьи — и это тоже путь. Прожить этот сценарий ещё раз или выйти из порочного круга.

KYKY: Насколько я понимаю, это относится не только к онкологии?

Ю.Ч.: Да, совершенно верно. Таких заболеваний много. Например, существует такое понятие, как семейный, разрешительный (от слова «разрешить») суицид. Случается, в семье отец совершает суицид в возрасте 40 лет, и сын, подходя к этому возрасту, впадает в необъяснимую депрессию и тоже уходит. И так может быть несколько мужчин в роду. У меня в практике было такое, я работала с родственниками «ушедших людей». После таких смертей остаётся много недосказанности, непонимания, вины. Есть такая книга «Молчаливое горе. Жизнь в тени самоубийства» Кристофера Лукаса и Генри М. Хейдена — там хорошо об этом написано. Иногда люди выбирают уйти из жизни, оставляя после себя больше вопросов, чем ответов.

«Важнее обсуждать уровень паллиативной медицины, чем эвтаназию»

KYKY: Легализация эвтаназии в Беларуси: стоит ли вообще это обсуждать?

Ю.Ч.: Я однозначно против детской эвтаназии. Когда дело касается вопроса об эвтаназии для детей, это всегда про взрослых, родителей, зачастую измученных и отчаявшихся. Помощь и поддержка нужна им. Даже при тяжелом заболевании ни один ребёнок не захочет уйти раньше времени, если дать ему качественно жить. Опять же, я говорю о ситуации, в которой ребенок получает обезболивание, хороший уход, еду, рядом с ним его родные, его игрушки, весь его маленький «мир». Страдания, прежде всего физические, начинаются там, где нет профессиональной помощи.

Если говорить о взрослых, важно понимать, почему человек хочет уйти. От какого чувства он хочет избавиться? Чувства вины? Страха? Чувства беспомощности? Унижения? Болезнь унижает. Но бывают разные обстоятельства.

Я работала в условиях, где детям предоставляется высокий паллиативный уровень ухода, при котором вопрос об эвтаназии не стоит. Мне кажется, важнее обсуждать уровень паллиативной медицины и ухода для взрослых и детей, нежели эвтаназию.

KYKY: Тема онкологии в нашей стране мистифицирована и окутана огромным количеством предрассудков. Как с этим бороться?

Ю.Ч.: Исключительно путём распространения доступной, научной и правдивой информации. Необходимы образовательные программы не только для специалистов. Важны просветительские мероприятия для родственников онкопациентов. Необходимо обучать волонтёров и не допускать к семьям больного псевдо-целителей, ясновидящих и т.д. Люди в критической ситуации ищут чуда, это совершенно понятно. Но когда человек так и умирает, не получив лечения, фактически лишившись надежды на выздоровление или хотя бы достойную смерть, – это трагедия. Сейчас информационное пространство вокруг темы рака меняется. Невозможно игнорировать то, что это происходит, значит об онкологии нужно говорить. Честно, правдиво, но этично. 

KYKY: Существуют ли какие-то бесплатные горячие линии, куда в Беларуси можно позвонить, если совсем «накрывает», самому онкопациенту или его родным?

Ю.Ч.: Существуют линии кризисной помощи, и это очень важный ресурс для отчаявшихся людей в сложной жизненной ситуации. Но специализированной постоянно работающей линии для онкопациентов, насколько мне известно, пока нет. Её нужно создавать. Необходимо обучать и готовить специалистов и волонтёров, которые смогут работать на этой линии, чтобы эти люди были способны компетентно информировать пациентов, родственников больных людей, вести коммуникацию, сохраняя при этом себя.